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 04/06/2019

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Tuberculosis, más allá de la enfermedad en la India

“Es una enfermedad curable y se podría erradicar, hace falta un compromiso mucho más fuerte del que ha habido hasta ahora”



“El dolor en el cuerpo era inaguantable, prefería morir”. Son las palabras entrecortadas con las que Nageshwara define sus tres últimos años de lucha contra la tuberculosis, una enfermedad prácticamente inexistente en España pero aún muy presente en la India. En su caso, ha tenido fatales consecuencias no solo para su salud sino también para la situación económica de su familia.
“Somos jornaleros en los campos de arroz, cobramos por día de trabajo. Desde que mi marido enfermó ya no puede trabajar y yo he faltado mucho”, relata Mani, su mujer, sentada a su lado en una de las camas del Hospital de Enfermedades Infecciosas de Bathalapalli. Después de años yendo de hospital en hospital, pagando miles de rupias a través de préstamos abusivos y recibiendo diagnósticos erróneos, Mani y Nageshwara llegaron al Hospital de la Fundación Vicente Ferrer (FVF) hace pocos días. El pronóstico auguraba lo peor: tuberculosis multiresistente (XDR-TB).


Aumento de la tasa de supervivencia
Debido a la tardanza en el diagnóstico, a los tratamientos incorrectos por parte de médicos privados y a una mala adherencia al tratamiento, lo que era una tuberculosis común ha derivado en un caso mucho más complejo: tuberculosis extremadamente resistente, XDR-TB por sus siglas en inglés. “Este tipo de tuberculosis tiene una tasa de supervivencia de solo el 20%”, señala el doctor Jaya Ram, responsable de tratamientos de tuberculosis del hospital. Para estos pacientes ahora mismo solo hay una opción disponible, el tratamiento con bedaquilina y/o delamanid. Mientras que este último fármaco tiene un uso aún restringido, la bedaquilina se empezó a distribuir a finales de 2017 por parte del Gobierno de la India, bajo la Estrategia Nacional para la Erradicación de la Tuberculosis para 2025.
“Desde diciembre de 2017, en el Hospital de la FVF hemos tratado a 67 pacientes con bedaquilina, de los que solo siete han fallecido. Esto representa un aumento considerable de la tasa de supervivencia en los pacientes con XDR-TB”, cuenta el director del hospital, el doctor Gerardo Álvarez-Uría. “Este tipo de tuberculosis es la más mortal, pues significa que el paciente se ha hecho resistente a casi todos los medicamentos eficaces contra la enfermedad”, señala el doctor Jaya Ram.
“Poco a poco voy recuperando las fuerzas”, cuenta Nageshwara, quien aún tiene dificultades para incorporarse pero se muestra esperanzado. Mani le acaricia el brazo con delicadeza en todo momento. El doctor también es optimista, pero alerta de que hay que ser prudentes: “Las personas que sufren tuberculosis multiresistente o extremadamente resistente deben seguir el tratamiento durante un año como mínimo, y son necesarios dos años para poder determinar si la enfermedad ha sido  erradicada”, puntualiza.
 

La enfermedad que genera pobreza 
Sin embargo, el problema de la tuberculosis común o con resistencias al tratamiento va más allá del fuerte impacto físico que tiene sobre los pacientes. Es una amenaza directa para miles de familias en situación de gran vulnerabilidad económica. La tuberculosis no es solo una enfermedad que afecta a las personas empobrecidas, es una enfermedad que genera pobreza.
Esta es la situación a la que Obullama (nombre ficticio), superada la parte más crítica de la enfermedad, tiene ahora que hacer frente. Le diagnosticaron tuberculosis multiresistente después de tres meses de fuertes fiebres, dolores musculares, náuseas y vómitos. “Perdí mucho peso y me sentía muy débil”, cuenta. “Trabajo en una pedrera picando piedra desde los 15 años y ahora no puedo ni levantar una cesta”, señala. “Seguí trabajando durante un tiempo, un día que no trabajo es un día que no cobro y que no puedo comprar comida… pero un día no pude más. Me dolía todo el cuerpo, cada músculo, cada parte”, sentencia. La acompaña su hijo Lokesh, conductor de autorickshaw. Desde que el alcoholismo se llevó por delante a su marido hace 10 años ella ha sido el pilar esencial de la familia.  
Al igual que Nageshwara y Mani, Obullama no tiene ahorros y tuvo que pedir un préstamo para seguir viviendo. “Una de las familias de mi pueblo me prestó 4.000 rupias y las tengo que devolver en un mes”, cuenta. “Esto es lo que me preocupa más ahora mismo. Si no puedo pagar el dinero tendré que hacerlo con mis horas de trabajo en el campo, pero no tengo fuerza ni para cocinar”, se lamenta.
 “La mayoría de nuestros pacientes son jornaleros y jornaleras. Cobran por día trabajado. No tienen capacidad de ahorro” cuenta Rhada, trabajadora social del Hospital de Enfermedades Infecciosas. “Muchos desconocen que el tratamiento para la tuberculosis está financiado por el Gobierno y van directamente a los hospitales privados donde les piden cantidades astronómicas, en el caso de que accedan a tratarlos. En muchos casos, cuando llegan a nosotros, ya han contraído deudas  que no pueden pagar, además de haber recibido en algunos casos un diagnóstico o tratamiento erróneo, lo que empeora el pronóstico de la enfermedad.”
Según un informe presentado en Londres ante la Sociedad Europea de Enfermedades Respiratorias, “el tratamiento de tuberculosis en la India le puede llegar a costar a una persona el 235% de sus ingresos y el 53% de los ingresos anuales de una familia”. A pesar de que el tratamiento para esta enfermedad está totalmente subvencionado por el Gobierno hay que tener en cuenta el desconocimiento de muchas familias sobre la gratuidad de este, así como los costes de desplazamientos y el hecho de que como mínimo uno de los miembros de la familia deja de trabajar. “El efecto es devastador”, puntualiza Rhada. Además, al ser una enfermedad muy contagiosa, es fácil que varios miembros de la familia acaben contrayéndola.
 
Erradicar la tuberculosis en 2025, un gran reto sanitario
La lucha contra la tuberculosis, y concretamente contra la multiresistente, es uno de los principales retos sanitarios y sociales a los que se enfrenta actualmente la India. La mayor encuesta realizada por cualquier país sobre tuberculosis resistente alerta de que más del 6% de los pacientes de esta enfermedad en la India tienen tuberculosis multiresistente y, según las estimaciones del Informe Mundial de Tuberculosis 2017, una cuarta parte de los pacientes con resistencia al tratamiento se encuentran en el país asiático. 
“La India es uno de los países con más pacientes con bacterias resistentes al tratamiento, no solo de tuberculosis, sino de otras enfermedades infecciosas, debido a la pobreza, la superpoblación y el uso inadecuado de antibióticos”, señala el doctor Álvarez-Uría. A lo que añade: “Es una enfermedad muy antigua que es curable y, por tanto, se podría erradicar, pero hace falta un compromiso mucho más fuerte del que ha habido hasta ahora”.
Aina Valldaura | Fundación Vicente Ferrer



 
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