Familiares y amigos de África han organizado la I Carrera Benéfica por la enfermedad de Tay-Sachs, una enfermedad de las denominadas “raras” que actualmente no tiene tratamiento y que afecta a muy pocos niños en España. África, vecina de Algemesí y con tan solo 4 años es una de ellas. Tay-Sachs es una enfermedad neurodegenerativa cuya esperanza de vida es muy corta, aproximadamente unos 5 o 6 años. Como consecuencia de ella, África no habla, no camina y tiene una visión muy reducida. Pero los familiares y amigos de África no se rinden y siguen luchando por conseguir el tratamiento que ayude a frenar sus efectos y, a más largo plazo, que pueda curar la enfermedad.
Actualmente hay dos investigaciones en marcha, una de ellas en nuestro país, pero se necesitan fondos para acelerarla. Por eso, todo lo recaudado irá destinado a investigar la enfermedad a través de la asociación sin ánimo de lucro ACTAYS, una organización que forma parte de la Federación Española de Enfermedades Raras y que colabora económicamente en las investigaciones de Cambridge (más tardía y que curaría la enfermedad) y Sevilla (más inmediata y que frenaría sus efectos).
La carrera se celebrará el próximo sábado 15 de octubre a las 18.00 horas en Algemesí. Iniciará el recorrido desde el polideportivo municipal Joan Girbés y transcurrirá por un circuito urbano de 4 kilómetros. Las inscripciones a la carrera se pueden realizar en los establecimientos colaboradores Base Desmarque (C/Lepanto, 5) y Base Correxuta (C/Albalat, 57), a cambio de una donación de 6 euros, con la que se recibirá una camiseta con la que se pretende visibilizar la acción solidaria el día de la carrera.
Queremos agradecer a todas las personas y entidades que de forma desinteresada nos han ayudado a organizar este evento deportivo y solidario. Y por supuesto, a todos y cada uno de los participantes que con su donación van a ayudar a África y a otros niños como ella a visibilizar la enfermedad y a no perder la esperanza para encontrar una cura lo más pronto posible.