Porushotham, un quinceañero indio para quién ser albino sólo es una condición genética

                    

El autor de esta fotografía se llama Porushotham. Este quinceañero tiene, al igual que sus compañeros retratados en la imagen, albinismo: una alteración genética que provoca la ausencia de melanina, el pigmento responsable de dar color a ojos, piel y pelo.
Porushotam llegó a la escuela inclusiva hace un lustro desde la aldea de Gannepalli, al noreste del distrito de Anantapur. En este centro de secundaria estudian 200 alumnas y alumnos de entre 11 y 17 años con discapacidad visual, y otros grupos vulnerables como huérfanos o niños y niñas con VIH.
“Estudié en la escuela de mi pueblo hasta octavo curso, pero cuando llegué aquí me pusieron en preescolar”, cuenta Porushotam a carcajada limpia. Tuvo que aprender braille, el sistema de lectura y escritura táctil para personas invidentes, y después pudo adelantar varios cursos de golpe.
En la escuela inclusiva los alumnos cuentan con libros de texto en braille. “El Gobierno nos envía los libros  con los contenidos educativos oficiales para cada curso y nosotros los traducimos al braille en la imprenta”, explica Narayana. Este antiguo profesor dejó las aulas para convertirse en director técnico de la imprenta. “Me fui a Bangalore a aprender braille y ahora lo enseño a otros maestros”. Gracias a este sistema, los estudiantes pueden sortear la dificultad añadida de estudiar sólo a través de las explicaciones orales del profesor.
“Desde 2007, año en que se inauguró la escuela, han pasado por aquí unos 30 niños albinos”, consulta en el registro, Naganna, director de la escuela. En general, el albinismo es una condición genética poco frecuente: 1 de cada 17.000 personas presenta algún tipo de albinismo según el Centro Internacional de Albinismo de la Universidad de Minnesota.
 
Albinismo y discriminación
Ser albino en la India va más allá de tener poca agudeza visual o la piel clara; también implica incomprensión y discriminación social. Porushotham tiene una hermana con albinismo. “En el pueblo nos llaman extranjeros o niños blancos y sufro porque mi color da miedo a los niños pequeños. Me pregunto por qué nací con albinismo”, relata mientras se lleva las manos a la cara con expresión tímida.
“Desde que estamos en esta escuela ha cambiado la forma en que nuestros padres nos cuidan”, prosigue Porushotham. Por eso es importante que los familiares sean los primeros en desterrar los estereotipos sobre el albinismo. Una vez al mes, los padres de los alumnos acuden a charlas de concienciación “en que se explican casos de éxito de alumnos con diversidad funcional visual para animar y convencer de la importancia de la educación”, dice Vishalakshi, profesora de la escuela. “Antes los padres pensaban que sus hijos no podían hacer nada, pero ahora esa visión está cambiando. Poco a poco los niños se van integrando en la vida social”, opina el director.
Por su parte, la mayoría de los albinos solo sabe que “ni ven bien, ni pueden permanecer mucho tiempo expuestos al sol”, como explican los compañeros de Porushotham. Durante los recreos juegan al ajedrez, bailan danzas clásicas o tocan instrumentos de percusión como la tabala y el dholak. Eso sí, siempre en una sala interior. Como no pueden exponerse al sol durante las horas centrales del día, dejan el deporte para el final de la jornada: “Jugamos al criquet cuando cae el sol. Tenemos unas pelotas especiales que suenan al batear”.
Susceptibles al cáncer de piel, necesitan protegerse con manga larga, gafas de sol, sombreros y sobre todo, crema solar. “Enseñamos a los niños el hábito de ponerse crema tres veces al día como si fuese un mantra”,  dice la profesora. “No nos gustan las gafas de sol porque vemos oscuro”, le replica Porushotham.
Este estudiante sobresaliente en matemáticas quiere ser ingeniero de software. Cuando llegue a décimo curso, continuará sus estudios en la universidad, donde destacará por su físico atípico. Y tendrá que explicar qué es ser albino: heredero de un desorden genético que no permite la correcta producción de melanina.  Solo es eso.

El Seis Doble | Fundación Vicente Ferrer