| Edició núm. | Any: 12 | Notícies: | Fotografies: | Comentaris d'usuaris:

 13/10/2016

POBLACIONS » Algemesí » Atletisme » Esports » Humanisme » V

Àfrica, una xiqueta de 4 anys d’Algemesí, necessita la teua ajuda per a lluitar contra la malaltia de Tay-Sachs

Entrevista a Miguel Àngel Borrás, pare d’Àfrica i organitzador de la I Carrera Benèfica per la malaltia de Tay-Sachs



Familiars i amics d'Àfrica han organitzat la I Carrera Benèfica per la malaltia de Tay-Sachs, una malaltia de les denominades “rares” que actualment no té tractament i que afecta a molt pocs xiquets en Espanya.
Àfrica, veïna d'Algemesí i amb tan sol 4 anys és una d'elles. Tay-Sachs és una malaltia neurodegenerativa amb una esperança de vida molt curta, aproximadament uns 5 o 6 anys.
Com a conseqüència d'ella, Àfrica no parla, no camina i té una visió molt reduïda. Però els familiars i amics d'Àfrica no es rendeixen i segueixen lluitant per aconseguir el tractament que ajude a frenar els seus efectes i, a més llarg termini, que puga curar la malaltia.
Miguel Àngel ens comenta a l’entrevista que “actualment hi ha dos estudis en marxa, un d'elles al nostre país, però es necessiten fons per accelerar-la”.
Per això, tot el recaptat anirà destinat a investigar la malaltia a través de l'associació sense ànim de lucre ACTAYS, una organització que forma part de la Federació Espanyola de Malalties Rares i que col·labora econòmicament en les investigacions de Cambridge (més atrasada i que curaria la malaltia) i Sevilla (més immediata i que frenaria els seus efectes).
La carrera se celebrarà dissabte que ve 15 d'octubre a les 18.00 hores a Algemesí. Iniciarà el recorregut des del poliesportiu municipal Joan Girbés i transcorrerà per un circuit urbà de 4 quilòmetres.
Les inscripcions a la carrera es poden realitzar en els establiments col·laboradors Base Desmarque (C/Lepanto, 5) i Base Correxuta (C/Albalat, 57), a canvi d'una donació de 6 euros, amb la qual es rebrà una camiseta amb la qual es pretén donar visibilitat a l'acció solidària el dia de la carrera.
“Volem agrair a totes les persones i entitats que de forma desinteressada ens han ajudat a organitzar aquest esdeveniment esportiu i solidari. I per descomptat, a tots i cadascun dels participants que amb la seua donació van a ajudar a Àfrica i a altres xiquets com ella a donar a conéixer la malaltia i a no perdre l'esperança per trobar una cura el més prompte possible” afirma Miguel Àngel.
E6D




El Sis Doble no corregeix els escrits que rep. La reproducció d'aquest text és literal; fidel a les paraules, redacció , ortografia i sentit de l'autor/s
  • 0Comentaris
    Imprimir Enviar a un amic

Notícies similars

AFEGIR UN COMENTARI

Escriu en aquest camp el resultat de la suma, en xifra

És obligatori omplir aquesta casella amb un nick o nom real. No utilitzar la paraula "Anònim" o similars

La direcció no apareixerà públicament però ha de ser correcta; en cas contrari, no se editarà el comentari. Es comprobarà l'autenticitat del e-mail, encara que no se farà públic, seguint la nostra política de privacitat.

* El comentari pot tardar a aparéixer perquè ha de ser moderat per l'administrador. * Ens reservem el dret de no publicar o eliminar els comentaris que considerem de mal gust, il•lícits o contraris a la bona fe; així com els de contingut de caràcter racista, xenòfob, d'apologia al terrorisme o que atempten contra els drets humans. * EL SIS DOBLE no té per què compartir l'opinió de l'usuari, ni es fa responsable de les opinions abocades. * Es recomana no abusar de les majúscules ni d'abreviatures. * Els comentaris han de guardar relació amb el tema del qual tracta la notícia. * No s'admeten comentaris de caràcter publicitari.