| Edición diaria núm: | Año: 8 | Noticias: | Fotografías: | Comentarios de usuarios:

Jueves, 13 de octubre de 2016

POBLACIONES » Algemesí » Àfrica, una xiqueta de 4 anys d’Algemesí, necessita la teua ajuda per a lluitar contra la malaltia de Tay-Sachs
» Atletismo » Deportes » Humanismo » V

Àfrica, una xiqueta de 4 anys d’Algemesí, necessita la teua ajuda per a lluitar contra la malaltia de Tay-Sachs

Entrevista a Miguel Àngel Borrás, pare d’Àfrica i organitzador de la I Carrera Benèfica per la malaltia de Tay-Sachs



Familiars i amics d'Àfrica han organitzat la I Carrera Benèfica per la malaltia de Tay-Sachs, una malaltia de les denominades “rares” que actualment no té tractament i que afecta a molt pocs xiquets en Espanya.
Àfrica, veïna d'Algemesí i amb tan sol 4 anys és una d'elles. Tay-Sachs és una malaltia neurodegenerativa amb una esperança de vida molt curta, aproximadament uns 5 o 6 anys.
Com a conseqüència d'ella, Àfrica no parla, no camina i té una visió molt reduïda. Però els familiars i amics d'Àfrica no es rendeixen i segueixen lluitant per aconseguir el tractament que ajude a frenar els seus efectes i, a més llarg termini, que puga curar la malaltia.
Miguel Àngel ens comenta a l’entrevista que “actualment hi ha dos estudis en marxa, un d'elles al nostre país, però es necessiten fons per accelerar-la”.
Per això, tot el recaptat anirà destinat a investigar la malaltia a través de l'associació sense ànim de lucre ACTAYS, una organització que forma part de la Federació Espanyola de Malalties Rares i que col·labora econòmicament en les investigacions de Cambridge (més atrasada i que curaria la malaltia) i Sevilla (més immediata i que frenaria els seus efectes).
La carrera se celebrarà dissabte que ve 15 d'octubre a les 18.00 hores a Algemesí. Iniciarà el recorregut des del poliesportiu municipal Joan Girbés i transcorrerà per un circuit urbà de 4 quilòmetres.
Les inscripcions a la carrera es poden realitzar en els establiments col·laboradors Base Desmarque (C/Lepanto, 5) i Base Correxuta (C/Albalat, 57), a canvi d'una donació de 6 euros, amb la qual es rebrà una camiseta amb la qual es pretén donar visibilitat a l'acció solidària el dia de la carrera.
“Volem agrair a totes les persones i entitats que de forma desinteressada ens han ajudat a organitzar aquest esdeveniment esportiu i solidari. I per descomptat, a tots i cadascun dels participants que amb la seua donació van a ajudar a Àfrica i a altres xiquets com ella a donar a conéixer la malaltia i a no perdre l'esperança per trobar una cura el més prompte possible” afirma Miguel Àngel.
E6D




El Seis Doble no corrige los escritos que recibe. La reproducción de este texto es literal; fiel a las palabras, redacción, ortografía y sentido del autor/es.
  • 0Comentario
    Imprimir Enviar a un amigo
  • Compartir

Noticias similares

AÑADIR UN COMENTARIO

* Escribe en cifra el resultado de la suma en el campo.

* Es obligatorio cumplimentar esta casilla con un nick o nombre real. No utilizar la palabra "Anónimo" o similares.

* La dirección no aparecerá públicamente pero debe ser válida. En caso contrario no se editará el comentario. Se comprobará la autenticidad del e-mail, aunque no se hará pública, siguiendo nuestra política de privacidad.

* El comentario puede tardar en aparecer porque tiene que ser moderado por el administrador. * Nos reservamos el derecho de no publicar o eliminar los comentarios que consideremos de mal gusto,    ilícitos o contrarios a la buena fe; así como los que contengan contenidos de carácter racista, xenófobo, de    apología al terrorismo o que atenten contra los derechos humanos. * EL SEIS DOBLE no tiene por qué compartir la opinión del usuario, ni se hace responsable de las opiniones    vertidas. * Se recomienda no abusar de las mayúsculas ni de abreviaturas. * Los comentarios tienen que guardar relación con el tema del que trata la noticia. * No se admiten comentarios de carácter publicitario.